Äggprotein i stekos

Min dotter har aldrig reagerat om man knäckt ett ägg, eller ätit ett ägg bredvid henne. Däremot mår hon illa om vi steker eller kokar ägg. Inte så att hon blir sjuk men så att hon väljer att lämna köket. Det har visat sig att äggprotein är lika aktivt efter kokning och stekning som i rå form. Liten notis i senaste Allergia (nr 3 2015). Stekoset hjälper ju dessutom till att sprida äggproteinet i luften. I vissa livsmedel minskar ju allergenet vid tillagning, gäller då inte ägg alltså. Det kan ju vara extra bra att ha koll på för den som dessutom riskerar att få en reaktion som påverkar andningen.

Mer nötprat

En nyanserad, kunnig och ödmjuk artikel om nötallergi kan du läsa om i senaste numret av Allergia . Professor Magnus Wickman professor vid Karolinska institutet och barnallergolog på Sachsska barnsjukhuset i Stockholm ligger bakom det provokationstest som man gjort på luftburen nötallergi. Testet visade små reaktioner och inga livshotande.  Skillnaden på denna artikel och TV4-doktorns uttalande är respekt och kunskap kring de drabbades oro.

Jag har inte tillräcklig kunskap för att ha någon åsikt om de riskbedömningar som görs. Men jag har en allmän reflektion och det är den dödsskräck som många kanske går runt med helt i onödan. Jag tycker också att det är lite märkligt att diskussionen så mycket handlar om att det är besvärligt för omgivningen att anpassa sig. Det måste väl ändå vara värre att leva med ett potentiellt dödshot. Som dessutom kanske inte ens är reellt. Kanske lever du med en obefogad skräck?

Jag har tidigare skrivit ett inlägg om att leva med ett potentiellt dödshot . Det måste ju givetvis alltid göras individuella bedömningar och visst finns det en faktiskt risk för livshotande anafylaxi för vissa. Men gäller det alla som idag lever sina liv med oro och olika begränsningar? Att tro att du riskerar att dö om du kommer i kontakt med ett visst livsmedel, begränsar ditt liv och din vardag väldigt mycket. Jag vet av egen erfarenhet.

Läkarna har enormt stort ansvar och jag är ödmjuk inför att de ibland tar det säkra före det osäkra. Men hur många av de som idag går runt med adrenalinsprutor i väskan, är rädda helt i onödan?

TV4:s husdoktor är oroväckande okunnig

Jag tror inte att jag hör rätt när jag ser TV4 nyheternas inslag om allergi. Nyhetsmorgons egen så kallade husdoktor gör flera okunniga uttalanden. Se inslaget här:

http://www.tv4play.se/program/nyheterna?video_id=3113135&utm_medium=sharing&utm_source=permalink&utm_campaign=tv4play.se

Det finns inte någon som frivilligt lever med en livshotande allergi, eller luras om detta som det påstås i programmet. Hanna Roth som är styrelseordförande i Unga Allergiker debatterar med TV4- doktorn och det är rent häpnadsväckande hur han viftar bort hennes egen erfarenhet och kunskap om hur det är att leva med livshotande nötallergi. Mer om den debatten går att läsa om på matallergier.se .

Att okunskapen är stor är ju inget nytt. Inte heller att alla läkare inte är specialister på allergier. Flera uttalanden i inslaget är för oss invigda rent häpnadsväckande. Bara det att man tycks sätta ett likhetstecken mellan jordnötter och nötter.

Det anmärkningsvärda här tycker jag är att TV4:s nyhetsredaktion  inte har gjort sin research ordentligt. Som till exempel att istället för att ta in en expert på området, en allergolog, har sådan tilltro till sitt eget nyhetsprograms husdoktor. Med stor självsäkerhet uttalar han sig sedan med väldig okunskap om allergisjukdomar, medicinering och hyposensibilisering , en behandling som än så länge endast görs på ett fåtal allergener. Enligt TV4-doktorn låter det som att alla allergiker kan gå igenom en behandling för att bli bättre.

När det gäller allergisjukdomar finns inga enkla svar och få så kallade sanningar. Mycket forskning pågår och i våra möten med vården upplever jag att även expertisen har stor ödmjukhet inför nya forskningsresultat och ny kunskap. Och fast kunskapen idag är större än för bara tio år sedan visar det här bara hur viktigt det är att fortsätta sprida information och skapa media utrymme för den här typen av diskussioner.

På resa
Att resa ut i världen med en allvarlig matallergi kan kännas omöjligt, men ofta går det fint. Fast det kräver ju en del planering. Vi har rest mycket i både Europa och USA.

Börja planeringen redan när du bestämmer resmål. Vi har ännu inte vågat åka till ett riktigt exotiskt resmål. Det kan vara långt till sjukvård och svårt att laga egen mat.  Det har varit viktigt att  boka boende med minst ett litet pentry. Under en lång bilresa i USA klarade vi oss också genom att bo på motell med mikrovågsugn, vattenkokare och liten kyl. Med lite kreativitet och inte så höga gourmetkrav gick det att laga mat där också.
Se alltid till att ha en extra dos av alla mediciner och läkarintyg för att få ta medicinerna ombord om du ska ut och flyga. Det är extra viktigt om du behöver ha med dig din andrenalinspruta på flyget. Ska du flyga långt och behöver äta under tiden, har de aldrig kunnat garantera äggfri kost. Vi har fått ta med egen matsäck.

Väl framme har vi alltid haft lite "nödproviant" hemifrån, som bröd och pasta. Det kan ta lite tid innan man hittar närmsta mataffär. Huvudsakligen har vi lagat egen mat, men vi har även ätit på restaurang. Det är alltid läskigt och innebär ju en liten risk, men det har gått bra hittills. Det kräver att man kan göra sig förstådd och att det tas på allvar. Vi brukar inte välja de allra billigaste restaurangerna, utan ställen som man hoppas har god hygien i köket. Det är ju extra viktigt för en allergiker. Att spontant smaka på exempelvis streetfood gör vi inte på dom här resorna. Och liksom när man är på resande fot här hemma, är det matsäck som gäller under dagarna.

Våra resor har varit underbara och eftersom vi måste laga så mycket mat själva, får vi alltid möjlighet att lära känna landets lokala livsmedelsaffärer och matmarknader. Det är en reseupplevelse i sig.

I höst ska min dotter och jag till Sydkorea. Det blir kanske lite för spännande med tanke på hennes allergi men det kommer säkert att gå fint. Vi har bokat lägenhetshotell inte långt från en stor supermarket.

Snart är hon vuxen och måste ta eget ansvar på sina resor. Jag hoppas att hon vågar ge sig ut i världen. Med lite planering så vet hon ju att det funkar. För henne i alla fall. Hon har redan för ett par år sedan åkt på en språkresa till Spanien. Noggranna förberedelser, fantastiska lärare och en underbar värdfamilj gjorde hennes resa oförglömlig.

Är det riktigt att leva med ett potentiellt dödshot?

Nyligen läste jag en fallstudie på http://www.allergicentrumstockholm.se/ om en flicka med kraftig jordnötsallergi. Här är man mycket noga med att inte i onödan utrusta patienten med en Anapen (adrenalinspruta) innan man säkerställt att hennes allergi faktiskt löper en viss risk att vara livshotande. Anapen bör alltså, enligt artiketförfattaren, inte ges till den som inte haft påverkan på andningen vid en anafylaxi.

Min dotter har aldrig haft kraftig andnöd när hon fått sina allergichocker,men har ändå fått en Anapen utskriven som hon uppmanas att alltid bära med sig. Hon har alltid reagerat med endast kräkningar, fått fruktansvärda magsmärtor och klåda i halsen. Är det riktigt att hon ska leva under ett potentiellt dödshot?  Vilket ju givetvis blir följden av att alltid vara tvungen att bära med sig sprutan. Skapar detta onödig oro för henne själv och för omgivningen? Har man gjort en korrekt riskbedömning?

Å andra sidan är det ju en trygghet att veta att sprutan finns där OM det skulle bli akut. Men hur stor är egentligen den risken? Går vi runt och ororar oss helt i onödan?

Detta är givetvis mycket svåra diagnoser att ställa för en läkare/allergolog men frågorna är nog så viktiga för alla oss som dagligen lever med en "potentiellt livshotande allergi" hos oss själva eller hos en närstående.

Socialt handikapp med kraftig allergi

Hennes senaste blodprov visar på en mycket kraftig äggallergi som troligen inte kommer att växa bort. Allergin har konstant blivit värre sedan hon första gången testade positivt vid 3 års ålder. Hon har dessutom börjat reagera på kycklingkött och testat positivt på björk, hasselnöt och äpple. Ingen av dessa är lika allvarliga som äggallergin dock.

Att ha en livshotande baslivsmedelallergi är ju ett handikapp inte bara i form av själga allergin, utan även ett socialt handikapp. Det är med stor sorg jag konsaterar att min 13-åring, som står med ena foten på väg ut i livet och bara längtar efter att få resa och uppleva världen, sannolikt inte kommer att kunna vara så spontan som man önskar vara när man är ung.

Vi är numer vana att resa med Isabel och har blivit experter på att göra matsäck. Utomlands gäller det ju dessutom att vara extra försiktig. När vi kommer till ett resmål letar vi alltid upp första bästa Supermarket, så att vi kan handla egen mat. Men restaurangbesöken är ju en del av resan och vi försöker alltid äta ute några gånger när vi är på semester. Då gäller det att ha både hängslen och livrem, vara jobbig, tjata och be servitören att dubbelkolla allt med kocken. Att vara spontan är näst intill omöjligt. Det går ju inte att bara köpa något i ett gatukök, springa in på ett fik eller liknande.  Ägg smyger sig ju in överallt och de flesta vet inte ens om att det är ägg i just den mat de äter. 

Isabel drömmer om att resa till Japan. Jag hoppas att hon kommer att kunna göra det någon gång och att hon själv då klarar av ha koll på vad hon äter.

Detta är en helt ny blogg som fortfarande är under uppbyggnad. Här vill jag vara en kanal och ett forum för alla som på något sätt lever med äggallergi.

Ägg är ett av våra vanligaste livsmedel och förekommer i många maträtter och bakverk. För den som är kraftigt allergisk krävs därför att alltid vara uppmärksam.

Äggallergi kan vara en mycket allvarlig form av allergi och okunskapen om detta tycker jag är alldeles för stor. Allt för ofta händer det att café- och restaurangägare vet vad på menyn som innehåller gluten eller laktos, men kan inte svara på vad som innehåller ägg.

Jag hoppas att jag kommer att kunna bygga upp en blogg som kan vara en källa till information och kunskap både för äggallergiker och andra som vill lära sig mer.

Min avsikt är också att så småningom lägga ut recept och bra tips på ersättningsprodukter. Ett första tips kommer här. Orgran No Egg som är en fantasktisk äggersättning för alla som gillar att baka men inte kan använda vanligt ägg. No Egg kan vara svårt att få tag på men jag brukar hitta det på Ica Maxi, jag har ibland också hittat No Egg i hälsofackhandeln.

Produkten är australiensisk och företaget heter Ogran http://www.ogran.com/ . Dessutom säljer Ogran både glutenfria och laktosfria livsmedel.